Agustín Illera

Yo diría que extraño, han sido años vividos intensamente, los he disfrutado y han sido apasionantes. Han sido años de cambios, de ilusiones, de compromisos y aunque he venido preparando el futuro, que pasa por seguir en la misma línea de compromiso, siento que tengo que buscar otros campos. Uno no puede dejar de ser lo que ha sido durante toda su vida. Además, la vida nos tiene que ofrecer oportunidades, hay otros caminos para seguir comprometiéndonos, tenemos mucho que aportar como personas y ciudadanos. Da la sensación que en un mundo donde lo nuevo es lo atractivo, se desdeña la experiencia. Antes las personas mayores eran el referente y hoy parece que no es así. Sin embargo, yo creo que las personas mayores están en condiciones de aportar un punto de vista muy relevante y seguro que hay cauces de seguir aportando al cambio social.

¿Qué es lo que más vas a echar de menos de trabajar en Gautena?

La parte emocional, la relación personal con tantas y diferentes personas, navegar entre los diferentes planos del trabajo, las personas con diversidad funcional, las familias, los profesionales, las estructuras organizativas, el entorno de este mundo. Todos estos ámbitos han sido fuentes desde donde me he alimentado y que me han ayudado en la toma de decisiones del día a día. Esa parte emocional ha sido el eje central, trabajamos con personas para personas. Ahora desde mi papel en la formación o como profesor de la Universidad de Deusto voy a poder continuar con este compromiso.

Te llevas muchísimas experiencias y no pocas anécdotas de tus años de trabajo…

Treinta y dos años son muchos días y muchas las experiencias y emociones vividas. Días de impotencia, cuando no sabes cómo apoyar a una persona que esta pasándolo mal, de dolor ante el sufrimiento de algunas personas y familias, de pérdidas ante el fallecimiento de personas con diversidad funcional o compañeros y de emociones ante pequeños y grandes momentos de disfrute y de alegrías.

Una mañana en la piscina, una excursión, una sonrisa, un sentarse a tu lado, una mirada, pequeños detalles o grandes. Ser la primera entidad en tener el Certificado de Plata de EFQM, la única entidad en estar acreditada en el nivel de excelencia de Plena Inclusión o recibir el Premio de Ciudadano Europeo. Todo esto da sentido a la vida y a tu trabajo, te suben al cielo y te vinculan a un proyecto común como es GAUTENA. Formamos parte de un compromiso colectivo que vivimos como un valor, que ha sido una seña de identidad de todos, de los que estamos y de los que nos precedieron. Siempre he sentido en todas las personas una percepción de GAUTENA muy positiva y podría contar muchas anécdotas, a veces íntimas y otras veces colectivas.

¿Cuál crees que es el mayor legado que dejas a futuras generaciones?

Bueno yo no lo dejo, lo hacemos y lo dejamos entre todos. GAUTENA es una gran obra colectiva, pero voy a decir dos que creo que son muy importantes. La primera, “un saber hacer” que implica una cultura organizacional. Podemos encontrar entidades similares en misiones y visiones pero la diferencia es la cultura de la organización. La hemos construido entre todos y debemos cuidarla porque en ella está la base de nuestro ser, un compromiso con las personas que tienen una historia común y una manera de relacionarse.

Agustín Illera junto a profesionales de Gautena

En segundo lugar, la apuesta de GAUTENA por su mejora continua, es “el saber ser”. Ésta se basa en su compromiso por apostar por estos tres ejes: la ética, la calidad de vida y la gestión. Se trata de un equilibrio que no estando exento de dificultades, supone desde hace años un desafío para ser líderes en la prestación de apoyos. A pesar de los escollos del día a día, en GAUTENA tenemos un compromiso con aquellas personas que presentan más dificultades.  Ese es nuestro reto y para eso contamos con el mejor equipo y el compromiso de todos los implicados; personas, familias y profesionales y el reconocimiento de los aliados, administraciones y otras entidades del sector.

¿Qué te ha supuesto a nivel personal el hecho de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias?

Siempre he dicho que lo mejor de GAUTENA es que todos los días me da la oportunidad de crecer, personal y profesionalmente. Recientemente, en una formación reconocía el impacto de la actividad profesional en mi vida ya que las personas que trabajamos con personas no vivimos impermeables a ello. Hace unos años comentábamos Ángel Rivière y yo que deberíamos también recoger lo que nos aportan las personas con diversidad funcional a los profesionales y a la sociedad en general. Está por escribir y aunque he hecho algunas reflexiones no me imagino como sería sin esta convivencia compartida.

Me atrevo a esbozar algunos aprendizajes como lo relativo a determinadas “cosas” importantes; el valor de los pequeños gestos, la fragilidad y vulnerabilidad de las personas con TEA, la persistencia, la fidelidad, el compromiso, el valor del sentido de la vida. Existe el compromiso de reconocer a las personas con diversidad funcional en sus aportaciones a la sociedad. Estos aprendizajes los he incorporado en mi vida personal, familiar y social.

¿Cuáles crees que son los retos del futuro en el ámbito de las personas con TEA?

Creo que son los mismas que para todas las personas, donde me incluyo, y entre las que se encuentra la necesidad de disponer de apoyos para tener vidas que merezcan la pena ser vividas. La vida nos tiene que ofrecer oportunidades pero estas no vienen a buscarnos al sofá de casa, estas oportunidades están en una sociedad inclusiva a la que todos aportamos y de la que nos nutrimos.

Si la propuesta de la pregunta la tuviese que centrar en GAUTENA, hablaría de la necesidad de apoyos a las personas con necesidades de apoyo intermitente, personas que definimos como Asperger. El hecho de no tener Discapacidad Intelectual es un hándicap para disponer de apoyos para una vida independiente. La atención temprana no dispone del compromiso de la administración y está demostrado que la relación entre la atención temprana y el pronóstico en el futuro existe.

Otro aspecto clave es el envejecimiento. Los cambios bruscos en la vida de las personas con TEA en edades avanzadas les desorienta y les hace perder las referencias. Por eso las propuestas de marcos vitales sostenidos a lo largo de la vida van a proporcionar estabilidad y calidad de vida.

Y por último y el más importante, el compromiso con la inclusión y los apoyos para hacerlos eficientes y eficaces. No por estar en un aula ordinaria ya estamos haciendo inclusión. Tenemos que garantizar que todos los actores estén preparados, que se disponga de los apoyos necesarios y aquí las entidades tenemos un compromiso. En la vida adulta, tenemos que garantizar unos apoyos que permitan un contexto vital inclusivo, salir de paradigmas asistenciales y establecer herramientas que evalúen la inclusión y que no ser meros espectadores de lo que sucede a nuestro lado.

¿Algún mensaje que te gustaría trasladar a profesionales, familias o instituciones?

Que tentación esto del mensaje, quizás, que mantengan el compromiso colectivo que nos ha llevado hasta aquí. Soy muy positivo y creo que GAUTENA ha hecho un magnífico trabajo. Tengo la suerte de conocer muchas organizaciones y no he visto ninguna como GAUTENA. Soy consciente de los retos que tiene la organización pero creo que cuenta con magnificas personas y familias comprometidas que van a llevar a la organización a afrontar los retos que antes comentábamos. No debemos dormirnos en la autocomplacencia, tenemos que seguir creando apoyos y buscando soluciones para garantizar una atención a este colectivo de personas.

¿Cómo enfocas tu nueva etapa?

A corto medio plazo, con mucha actividad. Seguiré con mi compromiso con la formación impartiendo asignaturas en Cursos de Posgraduados o Expertos en la Universidad de Deusto, que me ha permitido conocer un mundo de esperanza y de personas que vienen con fuerza y ganas de cambiar el mundo.

Mi compromiso con la formación también sigue vinculada tanto a diversas Entidades como a Universidades a través de la formación en Expertos; Flasco en Argentina, Universidad de Castilla la Mancha, Universidad de Extremadura, Universidad de Baleares y otras. De esta manera hago mío el compromiso de Joaquín Fuentes que me enseñó que “el que tiene la suerte de conocer tiene la obligación de compartir”.

Y por último, afronto mi futuro formando parte de equipos de trabajo que me exigen seguir reciclándome continuamente y aportando mi experiencia allí donde consideren que puedo aportarla. Este es el caso de Plena Inclusión donde participo en el Comité de Ética y en el equipo de consultoría, o de AETAPI, organización a la que le tengo un cariño especial y con la que colaboro desde hace 30 años y en la que actualmente formo parte en un equipo de trabajo sobre Apoyo Conductual Positivo.

Y más adelante seguro que buscaremos otras formas de contribuir a la mejora de la sociedad mientras sienta que puedo aportar.

¡Gracias por todo Agustín, disfruta de tu nueva vida!