La segunda ponente del Ciclo de Conferencias sobre Autismo de 2018 organizado por Gautena en el Kursaal fue Maria Llorente, psicóloga sanitaria y educativa y socia fundadora del Equipo Deletrea. La conferencia versó sobre la ansiedad en el TEA, sus desencadenantes y claves para tratarla.
Relación entre ansiedad y TEA
Maria Llorente afirma que las personas con TEA viven de manera muy intensa y permanente la ansiedad. Casi todos utilizan el término miedo para referirse a ella, de esta manera enfatizan que se enfrentan a algo peligroso. Así hacen más objetivo ese sentimiento que les acompaña a lo largo de su vida.
Hasta hace relativamente poco tiempo el tratamiento de la ansiedad ha pasado desapercibido, no ha sido hasta hace cinco o seis años cuando se le ha empezado a dar importancia. Sin embargo, la ansiedad ha estado presente desde el nacimiento del autismo. Hoy en día esto está cambiando, hay estudios e investigaciones que apuntan en esta dirección como, por ejemplo, el libro ‘Ansiedad en Autismo’ de Isabel Paula, el cual aporta muchas ideas prácticas.
La ansiedad está presente en un porcentaje alto de la personas con TEA (42%-79%, Kerns, 2017). Además, algunos autores aseveran que la ansiedad termina cronificándose. Es por ello que se deben evitar desde la infancia experiencias continuadas de ansiedad. Ésta es independiente al cociente intelectual (CI), aunque las manifestaciones son distintas según donde te encuentres dentro del espectro. Llorente afirma que la ansiedad se da en todas las personas con TEA por lo que se trata de un tema serio que condiciona la calidad de vida de las personas con TEA.
“Si tienes TEA, tienes ansiedad” (Taylor, 2015)
Factores desencadenantes de la ansiedad
1.- Las propias personas son fuentes de ansiedad. Perciben a las personas ‘neurotípicas’ como seres complejos, con normas cambiantes. Les resulta muy cansado estar con otra persona, relacionarse les supone estrés.
2.- Dificultad de comunicación social. Sufren ansiedad por no poder expresarse bien, por no saber cómo unirse a una conversación de grupo. La ponente pone el ejemplo de una chica con autismo que dice que el momento de mayor estrés en el colegio es el recreo, en el que asegura sentirse como un satélite.
3.- Anomalías en el procesamiento sensorial. La gran mayoría de personas tienen algún tipo de hipersensibilidad y los entornos en los que viven les resultan bombardeantes. “Vivir en una situación que te resulta estimularmente desagradable también genera ansiedad”, afirma Maria Llorente.
4.- Problemas parea tolerar y aceptar cambios. La necesidad de invarianza y rigidez propias del autismo hace que les resulte difícil gestionar los imprevistos. Anticipar los cambios puede ser una manera de ayudar a reducir la ansiedad.
5.- Dificultad de reconocer las propias emociones hasta que no son “extremas”. Existe una dificultad para identificar los primeros niveles de ansiedad y es cuando están desbordados cuando se dan cuenta de ese sentimiento. ¿Qué es más fácil de regular, un inicio de nervios o un estado de histeria?
6.- Miedo al fracaso. Desde la infancia se les corrige su actitud y “aprenden a que van a meter la pata.” Siempre tienen el perdón en la boca, viven en tensión y en constante estado de alerta.
7.- Ser conscientes de lo que implica tener Trastorno del Espectro Autista y sentirte diferente también genera ansiedad.
8.- Las personas con TEA suelen tener altos niveles de exigencia, de autoexigencia. La experta manifiesta que hay ocasiones en las que incluso haciendo algo que les gusta están en tensión para que todo salga perfecto.
9.- Dificultad para tomar decisiones, aunque a los demás les parezcan intrascendentes. La norma número uno para tratar la ansiedad es no minimizar los factores que les provocan ansiedad. Cada uno percibe la realidad de forma diferente.
10.- Tendencia a tener pensamientos negativos con una memoria emocional intensa. Una memoria que se engancha, preferentemente, a episodios negativos y cuando los recuerdan lo hacen con la misma intensidad emocional con la que lo vivieron.
11.- Vivimos en entornos con reglas y normas poco claras y cambiantes.
12.- Estrategias pobres de resolución de conflictos, planificación y organización. Pensar en posibles conflictos a los que sabes que tienes dificultad de dar solución generan ansiedad.
Importancia de la regulación emocional
Poner el foco en la regulación emocional es importante porque es el origen de muchas conductas disruptivas. Muchas veces nos fijamos en la conducta pero no prestamos atención a lo que se esconde detrás. Estar bien regulado emocionalmente es un indicador de buen pronóstico además de ser un protector contra otra serie de alteraciones. La regulación emocional predispone a la persona a aprender, esforzarse y a participar.
“El concepto de desregulación nos permite desculpabilizar a la persona con TEA” asegura la socia fundadora de Deletrea. Permite pasar del ‘no quiere’ a ‘no puede’, lo que hace que se muestre una actitud más empática hacia la persona. La desregulación nunca es un problema motivacional.
Cómo ayudar a las personas con TEA a controlar la ansiedad
Hay factores desencadenantes de la ansiedad que son propios de los rasgos del TEA, pero hay otros que tienen relación con el entorno social y físico. Cuando trabajamos la ansiedad no se trata, solamente, de enseñar técnicas de relajación. Implica un tratamiento más global. Resulta indispensable realizar cambios en el entorno y cuando este esté bien adaptado y sea lo menos estresante posible, se trabaja con la persona.
Entorno físico
1.- Asegurar entornos sin una sobrecarga estimular (luces intensas, ruidos fuertes etc.). Si no se pueden controlar se debe permitir usar sistemas que minimicen los estímulos como tapones, auriculares, gafas…
2.- Reducir incertidumbre anticipando, no solo la actividad sino también las cosas que la persona puede hacer en esa actividad.
3.- Ajustar el nivel de exigencia, no solo al nivel de competencias sino al estado de regulación emocional, tanto negativo como positivo.
4.- Equilibrar el día con tareas más demandantes con otras menos exigentes. Las personas con autismo ya tienen una demanda respecto al entorno inherente al TEA que les resulta estresante.
5.- Programar momentos de relajación. Importante tenerlo programado ratos de descanso.
6.- Dejar el tiempo necesario para cambiar el foco de atención aunque ya se haya anticipado dicho cambio previamente.
7.- Práctica de ejercicio físico.
Entorno social
1.- Ajustar el lenguaje. Aprender a estar en silencio y en calma en momentos de altos niveles de ansiedad.
2.- Mantener una actitud tranquila
3.- Reconocer momentos en los que la persona está preparada para aprender. No se puede enseñar en momentos de desregulación, “las estrategias de relajación se enseñan cuando no se necesitan” afirma la ponente.
4.- No atribuir ‘automáticamente’ mala intención.
5.- Dar tiempo para explicarse. En los momentos de mayor estrés lo primero que se pierde es la capacidad para expresarse. Es preferible que no haya demandas lingüísticas en ese momento y lo dejemos para más tarde.
6.- Aceptar y reconocer su sentimiento. No hay sentimientos malos, lo que puede estar mal son las conductas asociadas. No neguemos lo que sienten.
7.- Respetar los momentos de soledad porque les sirve para relajarse.
8.- Tratar de asegurar entornos amigables en todos los contextos sociales en los que participa la persona. Para ello es necesario informar sobre sus necesidades de apoyo a las personas con las que se relaciona.
“Antes de empezar a enseñarle habilidades cognitivas al niño, tenemos que hacer que el entorno sea soportable. Ningún niño puede aprender si está constantemente al límite” (J. Greene)
Estrategias de autorregulación
1.- Autorregulación emocional: se trata de ayudarles a identificar los primeros signos de ansiedad o, en caso de que la persona no tenga capacidad suficiente para hacerlo, detectarlos y aplicar la estrategia de regulación pertinente. ¿Cómo detectarlo? Todas las personas muestran señales que hacen patente un incipiente estado de nervios. Es indispensable hacer un trabajo de observación para identificar estos primeros indicadores.
Una vez detectado esta primera fase de ansiedad se puede trabajar mediante ejercicios de relajación, respiración o estrategias de carácter sensoriomotor como pintar, escuchar música, pasear, saltar etc. La clave es hacer cosas que le gusten y relajen a la persona con TEA y no cosas que le exciten y diviertan.
2.- Autorregulación cognitiva: cuando es el pensamiento el que me genera ansiedad. Pensar en teorías negativas, conflictos, recuerdos que generan tristeza, decepción etc.
Se debe enseñar a modificar ese pensamiento con técnicas de reestructuración cognitiva. Técnicas para ayudarles a crear y evocar recuerdos felices como, por ejemplo, mediante imágenes de momentos en los que la persona haya sido feliz. Moldear el pensamiento negativo hacia uno positivo resulta clave para poder dar con una solución.
3.- Autorregulación conductual: trabajar en monitorizar movimientos, en el control de los impulsos y en la demora de la gratificación. La experta pone como ejemplo los autoregistros, en los que se plasman los pensamientos en momentos de efervescencia y se planifica el momento de exteriorizarlos. En ese intervalo de tiempo se trata de hacer cosas que relajen a la persona.
Maria Llorente termina su conferencia aludiendo a una de las muchas enseñanzas adquiridas de su trabajo con personas con TEA. Según cuenta una de estas personas, la concienciación del autismo no debe pasar solamente por dar a conocer el trastorno para que la gente lo identifique, sino que la concienciación debe llevar consigo una comprensión que haga que se les exija menos. Se trata de hacer un esfuerzo mutuo.